به دلیل این بیماری او بسیار ریز اندام است و هیچ مویی در بدن و صورتش وجود ندارد. او به خاطر نیاز به مراقبتهای ویژه حتی قادر نیست به مدرسه برود.
این دختر امریکایی از محبوبیت خاصی در منطقه زندگی اش در تگزاس برخوردار است. او از سال گذشته به عضویت صفحه اجتماعی فیس بوک درآمد و به این ترتیب به یک پدیده اینترنتی تبدیل شد. مادر و پدر او بسیار جوان و 24 ساله هستند و معتقدند او یک فرشته است که در لباس یک کودک در این جهان زندگی میکند.
او اخیرا یک ویدئو در فیس بوکش قرار داده است که در آن به سبک خواننده معروف ژاپنی "گنگ نم" رقصیده است. این ویدئو بازدیدکنندگان زیادی داشته است و با استقبال خوبی از جانب مردم روبرو شده است.